¡BIENVENIDOS!


Mamá / Papá bienvenido a la familia FQ. ¡NO ESTAS SOLO!

La intención de este espacio es poder compartir nuestras experiencias y apoyarnos. Estamos abiertos a recibir sus pensamientos, cartas, recomendaciones. Por favor envíanos un mail a la siguiente dirección: fer_pal@hotmail.com

“HE APRENDIDO… CARTA DE UNA MAMA PRIMERIZA” 

Hola, soy Fernanda, mamá de Pablo, un pequeñito de 4 años con FQ. Llevo poco tiempo acompañando a mi pequeño guerrero en este camino, pero quisiera compartirte algo de lo que he aprendido durante este tiempo…

 Pablo fue diagnosticado prácticamente al nacer, a los dos días de nacido lo operaron del intestino por un ileo meconial y pasó sus primero 58 días de vida en el hospital. Sin duda algunos fueron días muy difíciles, salir del hospital sin tu bebe y poder visitarlo solo dos horas al día, algunos días sin siquiera poder cargarlo, fue muy duro; pero desde pequeño Pablo nos demostró esas ganas enormes de vivir.

Fue poco antes de salir del hospital cuando nos confirmaron que tenía fibrosis quística, aún recuerdo estar escuchando al doctor y sentir como mi corazón se quebraba en cachitos… Ni siquiera sabía bien de que se trataba, pero claramente no eran buenas noticias, empecé a investigar y las palabras “sin cura” y “estimado de vida” se sentían como baldes de agua helada, llenándome de miedo y desesperanza.

Ser mamá es complicado, nadie te enseña a serlo, pero sin duda ser mamá de un pequeñito con FQ eleva los estándares del reto que conlleva la paternidad. ¡Pero aunque el escenario es abrumador, créeme no es imposible!

No puedo negar el primer año fue el más complicado tratando de digerir el huracán de sentimientos dentro de mi: por una parte una gran felicidad por tener a mi bebe hermoso conmigo pero por otra parte estaba muy asustada, frustrada y enojada con la vida! ¿Por qué a mi pequeñito? ¿Habría hecho algo mal?? Podré con esto? Y en este huracán de sentimientos, seguir viviendo la vida y aprendiendo a ser una mamá en el mundo de la FQ.

Hoy en día veo que fue un año donde viví un duelo interno, aceptando y dejando atrás todo lo que había imaginado sería mi vida de mamá, mis planes de familia, mis planes a futuro… Como dice aquella carta, yo quería llegar a Paris pero la vida me había mandado a Roma, y el cambio no fue fácil de digerir. Pero también comprendí que el amor por mi hijo me permitía sacar la fortaleza interna que aun desconocía y que no lo defraudaríamos jamás.

Hoy…

He aprendido que esta lucha no es mía, es de él. Yo por supuesto estoy aquí para apoyarlo en todo lo que se necesite, pero al final del día es el camino que él debe vivir y aunque daría mi vida por cambiarlo no se puede.

He aprendido a confiar en mi instinto de mamá, conocer a mi hijo y actuar a veces bajo una simple intuición. Los doctores son los expertos pero nosotras las mamás/papás conocemos a la perfección a nuestros hijos.

He aprendido a depositar mi angustia y confiar en Dios. No dejo de preocuparme y estar siempre alerta y buscando los mejores tratamientos y terapias, pero intento no pensar demasiado en el futuro, sobre todo si no son pensamientos positivos. Para que angustiarme de algo que aún no se si va a pasar.

He aprendido que se vale pedir ayuda, que se vale llorar como niña de vez en cuando, que se vale asustarse y enojarse de vez en cuando. Pero también se vale dejar la preocupación de vez en cuando y disfrutar los momentos.

He aprendido que nadie tiene la vida garantizada y que venimos a ser felices….

Conforme ha pasado el tiempo, todos los tratamientos y cuidados especiales que se requiere un niño con FQ se han vuelto parte de nuestra cotidianeidad y si bien implica mucha disciplina y cuidados, ya es parte de nuestra vida.

Hoy le agradezco infinitamente a Pablo haberme elegido de su mamá, no sé que sorpresas nos depare la vida pero se que cada día es un regalo que disfrutaremos el, su papá y yo al máximo.

Fer

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