Sobre la Asociación
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (AMFQ) es una institución privada no gubernamental sin fines de lucro, fundada en 1982 por iniciativa del Ing. Antonio Gutiérrez Cortina.
Nuestra labor es establecer los medios para diagnosticar, de manera clara y oportuna la Fibrosis Quística (FQ), así como brindar apoyo a los pacientes y sus familias, informándoles sobre el padecimiento y los cuidados necesarios.
Trabajamos en diferentes programas para apoyo al paciente de bajos recursos, difundir información científica hacia la comunidad médica y el público en general, sensibilizándolos sobre el padecimiento y las formas en que pueden apoyar.
Finalmente, trabajamos en conjunto con las Autoridades Federales para la creación de programas en las Instituciones de Salud Pública que beneficien a la comunidad de FQ.
Programa Fibrósis Quística
Desde 1986 se implementó el “Programa Fibrosis Quística”, con cuatro áreas básicas:
Mejorar y expandir los métodos de diagnóstico, de manera que los cientos de niños que nacen anualmente con FQ en todo el país tengan acceso a un diagnóstico, de igual manera proporcionarles acceso a formas de control y tratamiento especializado de la enfermedad, mejorando su calidad y expectativa de vida.
Podemos encontrar un sin fin de documentos y artículos referentes a la enfermedad de Fibrosis Quística o a sus formas de tratamiento, sin embargo, dados los alcances que se tienen hoy en día a través de distintos medios de información no siempre es 100% segura y confiable. La tarea de la AMFQ es generar información relevante para los pacientes y sus familiares, continuar con investigaciones que aporten conocimiento a los médicos, así como acercarles los últimos avances científicos e información estadística y mantenerlos informados sobre las mejores prácticas alrededor del mundo.
Parte fundamental de nuestro trabajo es la formación y capacitación adecuada del personal de salud en el conocimiento y manejo de la enfermedad, sus métodos diagnósticos, clínica y tratamiento actual. Buscamos los métodos para difundir e incrementar el conocimiento sobre FQ entre padres, pacientes, médicos, personal de salud y público en general en todo el país.
Se trabaja haciendo incidencia en políticas publicas para lograr que se garantice el derecho a la salud a cada niño, adolescente y adulto que vive con Fibrosis Quística en nuestro país, así como garantizar el acceso a medicamentos incluyendo los de alta especialidad.
El desarrollo de este programa ha permitido eficientar los recursos y esfuerzos de la AMFQ, beneficiando a muchos pacientes y sus familias, principalmente los más desprotegidos y sin acceso a servicios de salud.
Misión, Visión y Valores
Misión
Mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que viven con Fibrosis Quística (FQ) de manera especializada e integral.
Visión
Que los niños mexicanos con FQ tengan una expectativa de vida superior a los 40 años…¡Vamos por los 40!
Valores
- Respeto a la Dignidad Humana. Todo ser humano tiene derecho a una vida plena.
- Tenemos la obligación voluntaria al cumplimiento de nuestra misión.
- Trabajamos buscando la excelencia.
- Actuamos con rectitud, honestidad y transparencia, congruentes con nuestros valores.
- Voluntad de Servicio. Nos esforzamos constantemente para ayudar.
- Promovemos y mantenemos la esperanza con una actitud positiva.
Logros y Proyectos
- 2020 – Se inaugura el 1er Centro Atención Integral FQ en México en el Hospital Infantil de México Federico Gómez en alianza con la Cystic Fibrosis Foundation, Children´s Hospital de Birmingham, Alabama y Texas Children´s Hospital de Baylor.
- Recibimos la primer visita en el Hospital Infantil de México Federico Gómez del equipo completo liderado por el Dr. Fadel Ruíz del Texas Children´s Hospital de Baylor, como parte de la capacitación del equipo interdisciplinario.
- Se enfrenta la pandemia COVID 19, cerramos de marzo a mayo; en junio se comienzan a hacer de nuevo los estudios confirmatorios de diagnóstico y comenzamos las consultas integrales virtuales.
- 2019 – Se logra generar una alianza con el Hospital Infantil de México Federico Gómez, para realizar las acciones necesarias en la implementación del 1er Centro de Atención Integral FQ en México. Esto es parte de un proyecto que incluye capacitación, readaptación del área, elaboración de protocolo de atención, protocolo de infecciones cruzadas y generación de registro nacional de pacientes
- El equipo interdisciplinario del Hospital Infantil de México Federico Gómez y de la AMFQ, hacen su primer visita de capacitación al Texas Children´s Hospital.
- Se apoya al equipo completo para que asistan a la Northamerican Cystic Fibrosis Conference, en Nashville, Tennesse como parte del proceso de capacitación.
- Se conforma el centro de diagnóstico para fibrosis quística en el Hospital Civil de Guadalajara.
- Se comienza el PROGRAMA DOP (Diagnóstico Oportuno) con el apoyo de Productos Roche. Este año estuvimos en 20 estados de la República con lo que se incrementó 60% el número de estudios realizados.
- 2018 – Se comienzan las gestiones con la Cystic Fibrosis Foundation, Children´s Hospital de Birmingham, Alabama y Texas Children´s Hospital de Baylor, para implementar el modelo de atención en México.
- Se comienza la atención integral de la AMFQ, para ello se convoca a especialistas que laboran en el Hospital Infantil de México Federico Gómez a unirse al equipo de atención.
- Se apoya al equipo completo para que asistan a la Northamerican Cystic Fibrosis Conference, en Denver como parte del proceso de capacitación.
- 2017 – En los centros de diagnóstico de la AMFQ se empiezan a hacer las pruebas confirmatorias del Tamiz Neonatal para FQ.
- La dirección general y la coordinación de pacientes de la AMFQ, hace la primera visita al Centro de Atención Integral de FQ en el Children´s Hospital de Birmingham, Alabama para dar inicio al trabajo de implementación de Centros de Atención Integral de FQ en México.
- Se empieza a conformar el equipo multidisciplinario de atención de la AMFQ para su capacitación e integración.
- 2016 – Creación del Registro Nacional de pacientes el cual pondrá en perspectiva la situación de la enfermedad en nuestro país.
- Se realiza el Segundo Seminario de expertos FQ con el apoyo de Alianza médica por la salud (AMSA), Tecnológico de Monterrey y el Colegio Mexicano de Neumólogos pediatras A.C., con la participación del equipo interdisciplinario de atención FQ, en Monterrey Nuevo León.
- 2015 – Se realiza el primer seminario de expertos FQ con el apoyo de Alianza médica por la salud (AMSA), Centro Médico ABC y el Colegio Mexicano de Neumólogos pediatras A.C.
- Finalmente se logra el acceso a atención y medicamentos de Fibrosis Quística en el seguro popular SMSXXI.
- En septiembre se realizan las primeras pruebas de tamiz neonatal para Fibrosis Quística a nivel nacional.
- Se comienza a desarrollar las guías de práctica clínica para la atención de FQ por CENETEC – Salud.
- Elaboración y publicación de la segunda edición de las guías de diagnóstico y atención de Fibrosis Quística, se han distribuido más de 8,000 ejemplares.
- 2014 – La AMFQ asume la presidencia de la Federación Latinoamericana de Asociaciones de Fibrosis Quística.
- Se realizan las primeras jornadas de padres en el marco de Congreso de neumólogos pediatras.
- Se obtuvieron los primeros resultados del estudio epidemiológico de seguimiento a 464 pacientes a lo largo de 20 años, con lo cual se conoce más la realidad de Fibrosis Quística en México.
- Reinserción de Fibrosis Quística en la aplicación del tamiz neonatal en el sector salud.
- El laboratorio de diagnóstico de la AMFQ, ha realizado desde 1984 más de 25,000 estudios de cloro en sudor para diagnóstico de FQ, en su mayoría a pacientes de hospitales del Sector Salud.
- Desde 1984 se han editado, publicado y distribuido más de 100,000 folletos informativos dirigidos a médicos, público en general, profesores, familiares y pacientes.
- Se han publicado 25 artículos de investigación sobre FQ en revistas médicas indexadas.
- Se acude a los congresos nacionales e internacionales como a la Northamerican Cystic Fibrosis Conference, para adquirir conocimientos sobre el manejo de la enfermedad y para compartir nuestras experiencias con otros países.
- El 27% de los pacientes diagnosticados y atendidos en la AMFQ alcanzan la vida adulta.
- 2013 – Edad promedio de vida alcanza los 18 años.
- La AMFQ se da a la tarea de crear nuevos centros de diagnóstico, estratégicamente distribuidos en la República Mexicana, para finales del año iniciaron su operación los primeros 10 centros.
- 2010 – Se mantiene vinculación con organismos dedicados a la atención de la Fibrosis Quística en otros países, con quienes se fundó de la Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística, y asimismo fuimos cofundadores de la Red de Acceso.
- 2008 – Se formó la Red Mexicana de Fibrosis Quística, para unir fuerzas para el diagnóstico, tratamiento y difusión de la fibrosis quística.
- Elaboración y publicación de la Guía Nacional para Diagnóstico y Tratamiento de Fibrosis Quística en México, con la colaboración de más de 40 especialistas.
- Firma de convenio con las autoridades del Hospital Infantil de México Federico Gómez para la creación y operación de la Unidad de Neumofisiología que da atención a los niños que viven con FQ y con otras enfermedades y son atendidas en este hospital, este proyecto requirió una inversión superior a los ocho Millones de pesos.
- Se inicia con la Administración del Patrimonio de la Beneficencia Pública, el proyecto de medicamentos mediante el cual se da atención médica gratuita y suministro de medicamentos básicos a 50 pacientes de muy bajos recursos.
- Premio 3er lugar en el VIII encuentro Nacional de Investigadores de la Secretaría de Salud.
- 2004 – Se crea la página web de la AMFQ (www.amfq.org.mx).
- Premio 3er lugar en el VII encuentro Nacional de Investigadores de la Secretaría de Salud.
- Se escribió el capítulo de FQ en el libro de Neumología Pediátrica.
- 2000 – Creación de la Clínica de Fibrosis en el Hospital Infantil de México Federico Gómez.
- Mención Honorífica al mejor trabajo presentado en el XXVII Congreso Nacional de Neumología y Cirugía de Tórax.
- 1993 – Edad promedio de vida alcanza los 9 años.
- Obtención del Premio a la Excelencia en Investigación Clínica Pediátrica de la Asociación Mexicana de Pediatría A.C.
- Equipamiento del Laboratorio de Biología Molecular en el Instituto Nacional de Pediatría, con apoyo de la Cystic Fibrosis Foundation en los Estados Unidos.
- 1989 – México fue sede del III Congreso Latinoamericano de FQ y la 24ª Reunión de la Internacional Cystic Fibrosis Association, donde intervinieron 23 países.
- 1984 – se establece en México el primer laboratorio para diagnóstico de FQ único disponible en nuestro país que cumple las normas internacionales requeridas de la Cystic Fibrosis Foundation y el Nacional Committee for Clinical Laboratory Standard (Cystic Fibrosis Foundation. Center Director Committee. 1993. National Committee for Clinical Laboratory Standards C34-A2. Wayne (PA) 2000).
- 1982 – Edad promedio de vida alcanza los 6 años.
- 1982 – Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. (AMFQ), es fundada por el Ing. Antonio Gutiérrez Cortina.
Organigrama
CONSEJO DIRECTIVO
CONSEJO DIRECTIVO 2020 – 2022 |
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| Álvaro Héctor Ojeda Santana | Presidente Honorario |
| Oscar Alberto Ortega Arteaga | Presidente |
| Guadalupe Acasuso Campoy | Vicepresidenta |
| Ernesto Ortega Gómez | Tesorero |
| José Rafael Rodriguez Espinoza | Vocal |
| Miguel Ángel Fin Barajas | Vocal |
VOLUNTARIAS
Alejandra Paniagua, Alejandra Molina, Fernanda Palacios, Gabriela Ortega, Cristina Gómez y Sandra Azcuaga.