Hola queridos amigos, les voy a contar una historia de lucha incansable para poder respirar mejor, soy Leslie Rosario Muñoz González, cuento con 30 años de edad, padezco Fibrosis Quística (FQ), la cual es una enfermedad de las llamadas raras por que se presenta en un niño/a por cada 5000 o hasta 10 000 nacimientos, como ven gracias a dios no es tan común,  pero si es degenerativa, progresiva y hasta el día de hoy sin una cura específica, con una expectativa de vida a nivel mundial entre 30- 40 años pero en nuestro México es mucho menor, de hecho aquí se considera una enfermedad de niños y  habemos muy pocos adultos. Esta enfermedad causa daños graves en los pulmones, en el sistema digestivo y otros órganos

Mi historia de vida no es especial pero si diferente, luchamos desde que nacemos por tener una vida normal, desde los 7 meses de edad empecé con infecciones pulmonares que si era bronquitis o asma y al año 2 meses me diagnosticaron FQ , mi infancia transcurrió en forma casi normal, tenía que levantarme temprano para hacer mis nebulizaciones para disminuir la acompañante tos de todos los días, tomar cápsulas con la comida, ejercicios respiratorios de drenaje pero terminé la primaria y con honores, en secundaria presenté apendicitis la cual es común en esta enfermedad, en preparatoria presenté mi primera neumonía complicada y de ahí la falta de aire, el aumento en los accesos de tos, la baja de peso, y lo difícil de subir y el aumento de las enzimas para poder ganar un poco de peso, los ejercicios de drenaje y las nebulizaciones cada vez más seguidos, las infecciones pulmonares bacterianas cada vez más frecuentes y los tratamientos intravenosos cada vez más largos, presentas más dificultad para respirar y  empiezas a necesitar oxígeno para poder respirar mejor y tu salud se debilita.

Desde hace dos años salió al mercado internacional un medicamento que se llama Trikafta es un triple modulador que activa la proteína defectuosa de la FQ y logra lo que habíamos estado esperando todos los que padecemos esta enfermedad respirar sin el apriete en el pecho que te ahoga. Pero este medicamento no está en México y cada caja cuesta más de 700 mil pesos con duración de un mes, mis papás a pesar de contar con servicio médico de PEMEX y tratar de buscar ayuda del gobierno no se ha podido adquirir a través de la empresa, por lo que mi familia ha tenido que hipotecar propiedades para poder comprarlo, aunque solo nos alcanzó para 3 meses. Durante estos 3 meses de tratamiento LITERAL SOY OTRA, ya respiro sin oxigeno adicional, mis pruebas funcionamiento pulmonar mejoraron de un 32% a un 56%, he subido 5 kilos, mis laboratorios están normales, no he presentado mis típicas recaídas, soy la primera paciente con FQ en usarlo en México y quiero continuar con mi tratamiento, para que todos los demás pacientes mexicanos con FQ me vean como ejemplo de vida y de que existe un medicamento que nos puede dar vida.

Hoy me acerco a ustedes para solicitar su apoyo, sé que no será fácil juntar los recursos necesarios, pero estoy segura de que no hay imposibles; aún tengo muchas metas por alcanzar y sueños por cumplir y poder ayudar a más personas como yo, que solo piden una mejor calidad de vida.  Se que lo voy a lograr y que será el inicio de un futuro mejor para los niños con FQ. Espero de todo corazón y con toda mi esperanza de contar con el apoyo de muchas personas de enorme corazón, y como dicen la unión hace la fuerza, y la fuerza empodera la unión, sé que lo vamos a lograr.