GUÍAS DE DIAGNÓSTICO Y ATENCIÓN DE FIBROSIS QUÍSTICA
Como médico, usted juega un papel muy valioso para ayudar a las personas con Fibrosis Quística (FQ) a mantener su salud y calidad de vida. Para asegurar el constante aumento en la calidad y expectativa de vida de las personas afectadas con Fibrosis Quística (FQ), la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ) ha reunido las siguientes directrices sobre las últimas investigaciones, pruebas médicas y consultas con expertos sobre las mejores prácticas.
Adicionalmente lo invitamos a descargar el libro de Fibrosis Quística – Guías clínicas para el dignóstico y tratamiento.
Otras fuentes: https://www.cff.org/For-Caregivers/CF-Clinical-Care-Guidelines/
PAUTAS PARA UN DIAGNÓSTICO ADECUADO
Fibrosis quística (FQ) es una enfermedad multisistémica que suele iniciar sus síntomas en los primeros años de vida y cuyos criterios diagnósticos clásicos se relacionan con:
- Elevación de los niveles de cloro en sudor
- Enfermedad pulmonar obstructiva crónica
- Insuficiencia pancreática exócrina
- Historia familiar positiva
Para realizar el diagnóstico es necesario, en la mayoría de los casos, una prueba en sudor positiva más uno de los otros criterios. Sin embargo, es un padecimiento con fenotipos diversos, producto de más de 1 900 mutaciones identificadas en el gen CFTR y por lo cual exige un alto índice de sospecha para su diagnóstico.
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PAUTAS PARA LOS CUIDADOS NUTRICIONALES Y GASTROINTESTINALES
La nutrición es un componente primordial en el manejo de FQ, donde el estado nutricional se encuentra directamente asociado con el estado pulmonar y a la sobrevida de quienes presentan esta enfermedad.
Los niños con FQ pueden y deben crecer a una velocidad normal para su edad, por lo que el retraso en el crecimiento es un indicador de sobrevida.
Por lo tanto, es de suma importancia detectar de manera rápida y eficaz la insuficiencia pancreática en el paciente con FQ, iniciar tratamiento de manera oportuna y optimizar su estado nutricional.
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PAUTAS PARA LOS CUIDADOS RESPIRATORIOS
La enfermedad pulmonar crónica es la principal causa de morbilidad y mortalidad en el paciente con Fibrosis Quística (FQ). Es fundamental mantener pulmones sanos y el mantener la función pulmonar
Las manifestaciones clínicas de la enfermedad pulmonar en FQ variarán en su edad de inicio, intensidad y forma de presentación.
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DIRECTORIO DE DOCTORES
Si usted atiende a pacientes con fibrosis quística, inscríbase en el directorio de doctores el cuál se distribuye a las familias de los pacientes que atiende la asociación.
REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES
Registre a sus pacientes con FQ en el registro nacional de pacientes para poder crear estadisticos que contribuyan a la comprensión y avance de la enfermedad en México.